Analize, ganduri, planuri …

Noua mea activitate de week-end este curatarea urzicilor, am facut o cura, inca mai sunt la cura de fapt, urzici stoarse in sucul de legume, urzici in salata, ciulama de urzici, ciorba de urzici, urzici la wok :).

Uitandu-ma pe blog am vazut ca a trecut aproape o luna de cand nu am mai scris, in tot acest timp am fost bine, chiar foarte bine. In fiecare dimineata ii multumesc lui Dumnezeu pentru fiecare secunda de somn pe care mi-o da si pentru fiecare zi de bine pe care o traiesc. Eu am ajuns la acest bine datorita unor medici care au crezut in boala aceasta si care s-au si incumetat sa o trateze, nu am nici un dubiu ca starea mea de bine se datoreaza tratamentului cu antibiotice pe care l-am urmat. Acum scopul meu este sa pastrez aceasta stare de bine.

Am simtit nevoia sa imi fac analizele si la clinica din Augsburg, rezultatele arata o infectie activa cu borrelia iar CD 57 este 53, sub 100 ar necesita tratament dupa teoria lor. Poate trebuia sa fiu mai curajoasa si sa nu intrerup tratamentul cand am inceput sa ma simt bine, dar asta e, cand iei o hotarare nu are sens sa te mai gandesti dar daca …, planul meu ar fi urmatorul, sa imi pastrez starea de bine, cu dieta, cu ceaiuri, cu argila, cu gel de aloe, cu gimnastica, cu gandire pozitiva macar inca 3 luni dupa care sa imi repet analizele si abia atunci voi lua o hotarare daca ma intorc sau nu la tratamentul antibiotic.
Singurul lucru neplacut la tratament a fost ca nu au existat niste analize de monitorizare, sigur un CD peste 100 nu inseamna ca omul este vindecat dar cred ca monitorizand tratamentul cu aceste analize pacientul ar fi mai putin confuz si ar avea mai multa incredere.
Motivatia mea de a continua tratamentul a fost ca, cu fiecare runda de antibiotic eram mai bine. E adevarat ca spre sfarsitul tratamentului nu imi mai dadeam seama daca merg in continuare spre bine sau am ajuns intr-un punct mort si de asta m-am si oprit.

Acum e cazul sa inchei intr-o nota optimista, bine ca este primavara si s-a mai incalzit sa pot face plimbari lungi, bine ca in piata sunt legume bune pentru sucuri verzi, bine ca intr-un supermarket gasesc fructe bio pentru sucul de fructe ca sa imi reduc stresul cu pesticidele, bine ca am resusit sa fiu calma si fara stres la servici, bine ca mi-e bine ­čÖé

Eu nu sunt omul care va schimba lumea

Ieri am fost intrebata de o cunostinta unde isi poate face analize pentru borrelia o doamna care de aproximativ un an nu poate sa mai mearga bine si vorbeste din ce in ce mai greu. I-am zis ca cel mai putin costisitor este sa mearga la Lymediagnostic sa faca o microscopie si un WB ca acolo au teste pentru speciile de borrelia din Europa, de fiecare data trebuie sa explic si de ce doar acolo, de ce doar 2, 3 medic de la noi recunosc acele analize si de fiecare data discutia se termina, cu ok ok vezi tu ai grija de tine cu atatea antibiotice. Cum am mai spus boala este a bolnavului nu a medicului si bolnavul singur trebuie sa se informeze, daca cineva ma crede si vrea sa verifice si varianta povestita de mine cred ca are de castigat daca nu, asta e, mai mult de atat nu am ce sa fac.

Tin sa spun ca eu nu sunt omul care crede ca va schimba lumea, admir acest gen de oameni dar trebuie sa te nasti asa, nu este deloc cazul meu. Eu am facut acest blog in primul rand pentru mine, faptul ca am scris aici (si multe posturi le am setate “private”) m-a ajutat la inceput sa ma eliberez de toate frustarile, ca m-am imbolnavit, ca medicii nu recunosc boala, si alte chestii de inceput.
Acum are un alt rol ca sa zic asa, ma ajuta ca nu trebuie sa tin minte nimic, nici ce medicatie am urmat, daca ma intreaba cineva trebuie sa ma uit aici ca nu mai stiu nici cate ture am facut, nici ce concentratie de clindamicina sau biseptol am luat, nici cum m-am simtit acum o saptamana.
Totusi el este un blog public, dar este doar un jurnal de boala, cum se manifesta boala asta in cazul meu particular si poate va ramane scris aici si cum m-am vindecat daca ma mai tin matele, ca azitromicina cu zinnat este o combinatie fatala pentru intestinele mele.

E adevarat ca aici scriu mult despre simptomele mele si mai putin cum traiesc, si poate oamenii au impresia ca un om bolnav numai la boala lui se gandeste si ca am facut un tel chiar din aceeasta boala. Nu, nu este deloc asa, traiesc aproape normal, imi ingrijesc copiii, ma duc in vacante si mai departe de casa, imi fac treaba bine la servici, mai fac si cate o extravaganta, cum ar fi sa ma duc la concert la Red Hot Chilli Peppars sa dansez si sa ii aplaud iar a doua zi sa am febra la picioare si sa ma doara palmele.

Am o viata aproape normala, pentru ca eu nu gasesc normal sa nu poti sa iti planifici nici macar bani ca nu stiu daca se termina curcumica sau vit. C sau mai stiu eu ce cheltuieli pentru medicamente intervin, pentru ca citesc prea multe despre boala sau nutritie cand ar trebuie sa citesc documentatie pentru job, pentru ca mi se pare imposibil sa ma gandesc la o schimbare de job in conditiile in care eu nu stiu cum o sa ma simt peste o luna. Bine ca am deja copii si nu trebuie sa ma mai gandesc si la vreun credit pentru casa. Sigur boala te invatat daca nu stii (cum era cazul meu) sa traiesti prezentul dar nu este normal sa nu poti sa privesti si mai departe in viitor.

Pentru oamenii care ajung aici nu sunt importante toate posturile cu simptomele mele, clar boala nu se manifesta la toti la fel, pe dreapta am incercat sa fac o clasificare a posturilor, si am pus acolo o buna parte din bookmark-ul.

Mi-a mai venit inima la loc

Am rugat-o pe sora mea sa faca microscopie la dl. dr. Moscu sa vedem daca nu cumva ea i-a dat spirochete capusei, saraca capusa (cea care se plimba pe piciorul ei acum doua saptamani si in zeama ei a gasit dl. dr. Moscu spirochete). Si surpriza placuta sora mea nu are spirochete. Nu locuim in aceeasi casa, dar ea ma viziteaza zilnic, mai mananca pe la mine, foloseste baia, la sfarsit de saptamana mergem impreuna la casa noastra de la tara, mai stam la cate o sueta seara, am mai “postit” si cate o tigara cand fumam si eu. Ma bucur enorm ca nu are spirochete in primul rand pentru ca este ea sanatoasa dar si pentru ca eram prea speriata ca se transmite foarte usor mai ales dupa ce am gasit foarte aproape de mine un asiptomatic cu WB negativ dar spirochete in sange.

Pentru mine acum este clar ca trebuie sa ne tratam (toti cei care au spirochete cu sau fara simptome) pana cand in sangele nostru nu mai apar acele sirochete. Cel putin eu asta voi incerca, nu este normal sa am acele spirochete in sange, si daca nu ma reinfestez foarte repede eu zic ca trebuie incercata eradicarea infectiei … numai corpusorul asta sa ma tina.

amintiri 2009

Acum trei zile s-a relansat site-ul www.lyme.ro, cand se laseaza/relanseaza un site se spune la cat mai multe vizite, nu imi vine sa ii urez asa pentru ca inseamna ca multi oameni sunt bolnavi si cauta un raspuns la problemele lor, dar as vrea sa ii urez la cat mai multe vizite de la fosti bolnavi.

Am descoprit acest site in noiembrie 2009 cand am si aflat prima oara despre aceasta boala, eu atunci cautam cu disperare un raspuns pentru problemele mele, citeam acolo la simptome si recunosteam ceea ce simteam si eu, m-am intristat cand am vazut cat de greu se diagnosticheaza aceasta boala dar totusi am fugit intr-un suflet la spitalul Victor Babes sa imi fac IgG si IgM pentru Borrelia, habar nu aveam ca dexametrazona pe care o facusem cu o saptamana in urma modifica anticorpii, asa ca analizele au iesit negative. Jumatate de an am abandonat gandul ca as avea aceasta boala (mai ales ca nici un medic nu pomenea de ea) dar pana la urma cu cat citeam mai mult cu atat eram mai convinsa ca am aceasta boala, asta pana cand analizele facute in Synevo au confirmat boala.

Multa sanatate si putere de munca ii urez domnului Silvian Guranda si familie dansului!

Pentru ca acest site este un jurnal de boala trebuie sa spun ca am avut doua zile foarte bune, sa spunem ca zilei de 6 martie ii dau nota -9 pentru ca dupa ora 17 am mai avut ceva simptome dar zilei de 7 martie ii dau -10.

La multi ani mamei mele, bunicii mele, surorii mele si tuturor femeilor!

 

viata bate filmul

Borreliei ii trebuie o gazda ca sa traiasca, ea nu este ca celelalte spirochete care traiesc vii in natura, de asta este si atat de greu de studiat in laborator.

 Nu stiu cum am ajuns eu sa fiu gazda unei astfel de forme de viata (ceva intermediar intre bacterie si parazit, care are calitati de supravietuire de la ambele) dar imi aminteste de un serial SF, de Startgate, acolo o forma de viata extrateresta intra in cate unul din personajele principale si il facea sa se poarte ciudat sau chiar trebuia sa il omoare ca sa supravietuiesca ea, si in serial mereu forma asta de viata rea era invinsa.

Am avut doua zile destul de bune, cu foarte putine simptome de Lyme, sper sa am si un wk la fel.

ieri am avut o zi mai buna

Dupa 7 zile in care m-am simtit mai rau, ieri am avut o zi mai buna, spre seara m-a mai mancat putin pielea, nu am mai avut intepaturi si curentari, dar am avut alte simptome, ma ustura pielea (ca atunci cand te arde soarele) pe doua zone de pe picioare dar asa per ansamblu a fost o zi mai buna.

Am vazut ieri emisiunea despre borelioza actorului Serban Ionescu, nu a fost chiar pe sufletul meu dar tot e bine ca se vorbeste despre aceasta boala, sper sa se fi uitat si doctorita neurolog din spitalul Universitar care a zis sa mai iau si eu cate un xanax din cand in cand, si eu nu mai aveam echilibru si putere sa merg. Emisiunea o puteti vedea aici.

Doamne ajuta ca se faca bine marele actor si noi toti cei care avem aceasta boala.