Eu nu sunt omul care va schimba lumea

Ieri am fost intrebata de o cunostinta unde isi poate face analize pentru borrelia o doamna care de aproximativ un an nu poate sa mai mearga bine si vorbeste din ce in ce mai greu. I-am zis ca cel mai putin costisitor este sa mearga la Lymediagnostic sa faca o microscopie si un WB ca acolo au teste pentru speciile de borrelia din Europa, de fiecare data trebuie sa explic si de ce doar acolo, de ce doar 2, 3 medic de la noi recunosc acele analize si de fiecare data discutia se termina, cu ok ok vezi tu ai grija de tine cu atatea antibiotice. Cum am mai spus boala este a bolnavului nu a medicului si bolnavul singur trebuie sa se informeze, daca cineva ma crede si vrea sa verifice si varianta povestita de mine cred ca are de castigat daca nu, asta e, mai mult de atat nu am ce sa fac.

Tin sa spun ca eu nu sunt omul care crede ca va schimba lumea, admir acest gen de oameni dar trebuie sa te nasti asa, nu este deloc cazul meu. Eu am facut acest blog in primul rand pentru mine, faptul ca am scris aici (si multe posturi le am setate “private”) m-a ajutat la inceput sa ma eliberez de toate frustarile, ca m-am imbolnavit, ca medicii nu recunosc boala, si alte chestii de inceput.
Acum are un alt rol ca sa zic asa, ma ajuta ca nu trebuie sa tin minte nimic, nici ce medicatie am urmat, daca ma intreaba cineva trebuie sa ma uit aici ca nu mai stiu nici cate ture am facut, nici ce concentratie de clindamicina sau biseptol am luat, nici cum m-am simtit acum o saptamana.
Totusi el este un blog public, dar este doar un jurnal de boala, cum se manifesta boala asta in cazul meu particular si poate va ramane scris aici si cum m-am vindecat daca ma mai tin matele, ca azitromicina cu zinnat este o combinatie fatala pentru intestinele mele.

E adevarat ca aici scriu mult despre simptomele mele si mai putin cum traiesc, si poate oamenii au impresia ca un om bolnav numai la boala lui se gandeste si ca am facut un tel chiar din aceeasta boala. Nu, nu este deloc asa, traiesc aproape normal, imi ingrijesc copiii, ma duc in vacante si mai departe de casa, imi fac treaba bine la servici, mai fac si cate o extravaganta, cum ar fi sa ma duc la concert la Red Hot Chilli Peppars sa dansez si sa ii aplaud iar a doua zi sa am febra la picioare si sa ma doara palmele.

Am o viata aproape normala, pentru ca eu nu gasesc normal sa nu poti sa iti planifici nici macar bani ca nu stiu daca se termina curcumica sau vit. C sau mai stiu eu ce cheltuieli pentru medicamente intervin, pentru ca citesc prea multe despre boala sau nutritie cand ar trebuie sa citesc documentatie pentru job, pentru ca mi se pare imposibil sa ma gandesc la o schimbare de job in conditiile in care eu nu stiu cum o sa ma simt peste o luna. Bine ca am deja copii si nu trebuie sa ma mai gandesc si la vreun credit pentru casa. Sigur boala te invatat daca nu stii (cum era cazul meu) sa traiesti prezentul dar nu este normal sa nu poti sa privesti si mai departe in viitor.

Pentru oamenii care ajung aici nu sunt importante toate posturile cu simptomele mele, clar boala nu se manifesta la toti la fel, pe dreapta am incercat sa fac o clasificare a posturilor, si am pus acolo o buna parte din bookmark-ul.

nu e simptomul ba e simptomul

Ieri am avut o zi super buna, nu m-a durut nimic, nici o manifestare neurologica, dar a fost linistea dinaintea furtunii. Azi m-a intepat peste tot, in ochi, in ureche, chiar acum ma inteapa in frunte, ma mananca pielea, muschii de la picioare au fost un pic contactati, acum si-au revenit, mi se zbatea tare un muchi la mana. De mult, de foarte mult, din primavara nu am mai avut asa o criza sa ii zic. Sigur durerea nu este la intensitate mare, nu este la fel de rau ca la inceputul bolii, nici pe departe.

Nu am facut nimic special, nici de rau nici de bine, aceeasi mancare ovolactovegetariana, miscarea de dimineata, antibiotice de 3 saptamani doze marile, suplimentele suplimente, somnul asa si asa, am fost un pic mai suparata dar nu cred ca este o legatura.

Boala lui Calache clar, asa mi-a zis o doctorita batrana, “Dar ce boala lui Calache a dat fata peste tine?”. O fi dat ea peste mine sau eu peste ea, dar ar fi cazul sa ne deslipim de acum ca incep sa imi pierd rabdarea.

Am mai scapat de un simptom?

Am gasit pe blogul numaiunaltblog.wordpress.com un comentariu care mi-a amintit ca am mai scapt de un simptom de neuroborelioza si nu il mai vreau inapoi niciodata.

Ani de zile (cu mult inainte sa se manifeste boala) ma trezeam dimineata cu sentimentul ca ceva rau se va intampla in acea zi, stomacul meu  parca era un ghem, in fiecare dimineata parca trebuia sa merg la un examen. Luptam cu mine seara imi spuneam ca a mai trecut o zi si nu s-a intamplat nimic rau, nici un copil nu s-a accidentat, sotul era bine, parintii si ei erau bine, la job m-am descurcat bine deci nu am motive sa am un stres mereu si dimineata o sa ma trezesc relaxata. Dar totul era degeaba, dimineata ma trezeam tot speriata.

Anul trecut spre sfarsitul turei de cefort intr-o dimineata mi-a dat seama ca nu sunt speriata, de atunci am mai avut episoade de teama dimineata dar acum am scapt de ele.

Am pus semnul ? in titlu pentru ca mi-a fost teama sa il las ca o afirmatie, nu mai vreau inapoi acest simptom poate nici nu trebuia sa scriu despre el, vad ca nu mi-a facut prea bine ca mi-am amintit. E asa bine sa te trezesti relaxat gata sa incepi o noua zi, decat sa te trezesti speriat ca un iepure.

Hai ca nu sunt asa smechere cum par

De cand am scris postul anterior nu am mai avut dureri de cap, nu am mai simtit curentari, arsuri pe corp, doar la nivelul scalpului mai simt asa durere sau arsura pe traiectoria unui nerv. Ma mai dor articulatiile degetelor de la maini dar mai putin decat in perioada cu dozele mici de antibiotic. De fapt eu cu fiecare tura de antibiotice am fost un pic mai bine. Totusi tura asta cu azitromicina si zinnat este destul de pacatoasa pentru sistemul digestiv dar sper sa rezist sa o fac pana la capat conform prescriptiei.

Este ceva diferit la somnul meu, desi mai am nopti in care ma trezesc si mai stau treaza parca dorm mai bine si mai mult, parca nu ma mai satur de somn, eu care mereu am dormit putin si nici nu simteam nevoia sa dorm. Eu il iau ca un semn de vindecare, asa simt eu acum, poate am nevoie sa cred asta … nu stiu, nu vreau sa ma gandesc prea mult la asta.